Inleiding

‘Plassen is niets minder dan een empowerende activiteit’, zo schreef de Nederlandse activist van de gehandicaptenbeweging Agnes van Wijnen in 2000 over een bezoek aan Noord-Amerika. Voor mensen met een beperking, zo stelde Van Wijnen, is er ‘niet een toegankelijk, geslachtloos toilet naast het mannen en vrouwen urinoir, er zijn – met een verpletterende vanzelfsprekendheid – toegankelijke vrouwentoiletten en mannentoiletten’.2 Gezien de recente discussie over genderneutrale toiletten zou Van Wijnen dit wellicht nu niet meer zo opschrijven, maar het door haar vastgestelde verschil in de behandeling van mensen met een handicap in Nederland en Noord-Amerika is nog altijd actueel. Dankzij de American with Disabilities Act uit 1990, die discriminatie van mensen met een beperking strafbaar maakte, is de toegankelijkheid van publieke voorzieningen in de Verenigde Staten beter dan in Nederland. Deze discrepantie had niet zo hoeven te zijn als handicap was opgenomen geweest in de belangrijkste Nederlandse antidiscriminatiewet, namelijk de Algemene Wet Gelijke Behandeling (AWGB) uit 1994, die volgens de historicus James Kennedy tot stand kwam in een periode waarin Nederlanders solidair waren met ‘alle slachtoffers van ongelijke behandeling’.3 Deze wet was voor een aantal maatschappelijke groepen een belangrijk bewijs van institutionele erkenning, maar dit laatste gold niet voor mensen met een beperking. Zij werden door een criticus zelfs ‘juridisch vogelvrij’ genoemd.4

In dit artikel staat de vraag centraal waarom handicap in Nederland in de jaren 1980 en de vroege jaren 1990 niet als een grond voor discriminatie werd beschouwd. In deze periode gaven verschillende ontwikkelingen in buiten- en binnenland immers aanleiding om handicap in termen van burgerschap en gelijke behandeling te benaderen. In Nederland speelde op dat moment de discussie over de erkenning van diverse maatschappelijke groepen dankzij artikel één van de gewijzigde Grondwet in 1983 en de daaruit volgende AWGB in 1994, die stelden dat ‘discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook’ niet was toegestaan. Tegelijkertijd ontstonden in deze periode op verschillende plaatsen in de wereld gehandicaptenbewegingen die ook over de landsgrenzen heen samenwerkten. In de Angelsaksische context muntten activisten en academici met een beperking het sociale model van handicap. In dit model wordt handicap als een sociale constructie gezien waarvoor de samenleving verantwoordelijk is. Het sociale model geeft mensen met verschillende beperkingen een gemene deler: wat de beperking ook is, alle mensen met een beperking hebben te maken met een samenleving die hun handicap als niet ‘normaal’ beschouwd. Activisten met een handicap gingen zich in toenemende mate verzetten tegen de manier waarop de samenleving hen discrimineerde. Dit protest resulteerde in de opname van handicap als grond voor discriminatie in de wetgeving van verschillende landen.5

In het beantwoorden van de vraag waarom handicap als grond voor discriminatie in Nederland grotendeels buiten beeld bleef en bewust niet in de AWGB werd opgenomen, is het niet de bedoeling om een nationale casus langs de Angelsaksische maatstaf te leggen, zoals al regelmatig in de internationale historiografie is gebeurd. Dit artikel wil het begrip vergroten van de manier waarop handicap in Nederland geconstrueerd werd en het wil de redenen waarom politici en beleidsmakers de mogelijkheid aan zich voorbij lieten gaan om handicap op te vatten in juridische termen van gelijke behandeling inzichtelijk maken. In dit artikel wordt een anti-essentialistische benadering van politieke instituties gehanteerd die in (inter)nationaal onderzoek naar de emancipatie van mensen met een beperking nog nauwelijks is toegepast.6

Sociale bewegingen en institutionele praktijken

In eerder onderzoek naar de vraag hoe en waarom groepen al dan niet erkenning afdwongen binnen de Nederlandse politiek-maatschappelijke orde hebben verschillende historici laten zien dat het van belang is om na te gaan hoe burgers hun sociale verbindingen vorm gaven, maar ook hoe die verbindingen bemiddeld en bepaald werden door de praktijken van politieke instituties en in het bijzonder van de staat.7 De studie naar het functioneren van politieke instituties, zoals het parlement en ministeries, leidt niet alleen tot een beter zicht op de manier waarop groepen al dan niet institutionele erkenning kregen, maar legt ook bloot hoe deze groepen vorm kregen. De identiteit van een groep is immers geen natuurlijk gegeven en wordt ook niet alleen door die groep zelf bepaald.8 Vaak wordt echter verondersteld dat maatschappelijke groepen als een ‘natuurlijke entiteit’ bestaan en los van instituties tot stand zijn gekomen, en dat zij vervolgens al dan niet worden geïnstitutionaliseerd. Historisch onderzoek naar politieke instituties laat echter zien dat groepen vaak niet los van politieke instellingen beschouwd kunnen worden. Meer zelfs, deze groepen worden geconstrueerd in de institutionele praktijk.

Het gevolg van deze anti-essentialistische benadering is dat instituties niet statisch en dat institutionalisering niet eenzijdig als stolling van een beweging opgevat moeten worden.9 Dit komt duidelijk naar voren in het werk van de politicologen Mark Bevir en Rod Rhodes, die politieke instituties als de staat nadrukkelijk interpreteren als door mensen vormgegeven praktijken.10 Dat heeft als voordeel dat recht wordt gedaan aan de rol van zowel ‘toeval en misverstand, improvisatie en momentum’, als ook aan routines, tradities en conventies en daarmee aan structuren en politieke cultuur.11 Daarmee ontstaat zicht op de dynamische relatie tussen staat en samenleving in Nederland, die de historicus Ido de Haan als Nederlands etatisme heeft gekarakteriseerd. Volgens De Haan hebben ‘het particulier initiatief, de sociale partners, het maatschappelijk middenveld en alle andere neocorporatieve structuren’ een grote speelruimte in Nederland. ‘De grenzen ervan en de toegangsvoorwaarden’ worden volgens De Haan ‘door de staat bepaald’ en ‘nieuwe bewegingen worden gecoöpteerd of gemarginaliseerd, maar weten slechts zelden de overheid van haar plannen af te brengen’.12 Deze observaties zijn ook van toepassing op de hier voorliggende casus.

Het inzicht dat sociale groepen in de institutionele praktijk geproduceerd worden, is nog onvoldoende consequent toegepast in de nationale en internationale historiografie over handicap. De Nederlandse literatuur over de gelijke behandeling van mensen met een beperking is gering en het bestaan van deze groep wordt daarin nauwelijks geproblematiseerd.13 Als de emancipatie en de zelforganisatie van mensen met een handicap al aan de orde komen, dan worden zij vaak in passages over al dan niet nieuwe sociale bewegingen samen behandeld met de organisaties van mensen met een chronische ziekte.14 Ook in de internationale literatuur wordt de zogenoemde gehandicaptenbeweging vaak beschouwd als een relatief laat ontstane sociale beweging die vooral in de Angelsaksische landen floreerde, of blijft zij buiten beschouwing.15 Zo stelden de Belgische historici Anaïs Van Ertvelde, Marisa De Picker en Pieter Verstraete in 2018: ‘Een specifieke gehandicaptenbeweging zoals die beschreven is voor de Angelsaksische wereld kristalliseerde in België niet in dezelfde mate. Niet op het terrein, en nog veel minder in de historiografie en de collectieve verbeelding’.16 Vanuit het perspectief van sociale bewegingen valt op dat de Nederlandse gehandicaptenbeweging zich moeilijk in het politieke landschap kon positioneren en in vergelijking met andere groepen, zoals de homobeweging, minder zichtbaar en invloedrijk was. Deze problematiek wordt toegeschreven aan het gegeven dat de gehandicaptenbeweging het lastig vond een positieve identiteit (disability pride) aan handicap als identity marker te verbinden. Veel mensen kunnen immers handicap en chronisch ziek zijn niet enkel of helemaal niet op een positieve wijze benaderen. Bovendien schuilt er een risico in het afschudden van een bepaalde ‘zieligheid’ van gehandicapt zijn, namelijk dat de overheid het voortbestaan van passende voorzieningen voor mensen met een beperking dan als minder noodzakelijk beschouwt.17

In het weinige historische onderzoek naar de Nederlandse gehandicaptenbeweging wordt daarnaast gewezen op enkele algemene kenmerken van de Nederlandse verzorgingsstaat waardoor het activisme van mensen met een handicap minder voor de hand lag.18 Deze in de literatuur genoemde elementen spelen zeker een rol en ook de vergelijking met andere groepen is nuttig. Toch kan vanuit het kader van sociale bewegingen niet goed verklaard worden waarom handicap niet in de AWGB werd opgenomen. Dit artikel betoogt dat een historische analyse van de manier waarop handicap en de groep van mensen met een beperking in de praktijk van politieke instituties geconstrueerd werden hier soelaas kan brengen, zonder dat daarbij verondersteld wordt dat deze groep ‘van nature’ bestond. Het treft dan ook dat het kabinet Lubbers III (CDA en PvdA) zich tijdens het debat over de AWGB zelf afvroeg of een ongelijk behandelde groep ‘gehandicapten’ überhaupt bestond. Deze veelzeggende twijfel van de historische actoren zelf – die wij ons twee decennia later wellicht moeilijk kunnen voorstellen – vormt een bij uitstek vruchtbaar uitgangspunt voor dit artikel.

De inwerkingtreding van de AWGB in 1994 en de daaraan voorafgaande grondwetswijziging in 1983 waren sleutelmomenten voor de institutionele erkenning van groepen als homoseksuelen en vrouwen in Nederland. Deze wetten erkenden de gelijkheid van burgers ongeacht hun godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras en geslacht en maakten discriminatie strafbaar. In de literatuur over diverse groepen wordt de AWGB vaak vermeld, maar het tot stand komen en functioneren van deze wet was zelden onderwerp van historisch onderzoek.19

De vraag waarom handicap niet als grond voor discriminatie in de AWGB werd opgenomen, wordt in twee stappen beantwoord. Ten eerste analyseer ik het parlementaire debat in 1993 over het al dan niet opnemen van handicap in deze wet. De hoofdvraag kan op basis van deze analyse deels beantwoord worden, maar dit debat roept ook een aantal vragen op die om verdere historische verdieping vragen. Daarom bestudeer ik, ten tweede, de Nederlandse viering van het zogenaamde ‘internationale jaar van gehandicapten’ in 1981 en de nasleep daarvan. Deze tweede casus biedt immers, beter dan het parlementaire debat, zicht op de institutionele constructie van handicap en op de relevante actoren, zoals de Nederlandse Gehandicaptenraad, die tot een tweede circuit van democratische vertegenwoordiging, naast de klassieke parlementaire democratie, kunnen worden gerekend.20

De Algemene Wet Gelijke Behandeling

Toen het kabinet Lubbers III de AWGB in februari 1993 aan de Tweede Kamer voorlegde, merkte Kamerlid Louise Groenman (D66) aan het begin van de plenaire behandeling op dat de wet ‘van buitengewoon belang’ was en ‘toch veel aandacht’ moest trekken.21 Deze antidiscriminatiewet was een uitwerking van artikel één van de Grondwet, droeg de sporen van ‘20 jaar typisch Nederlandse discussie’ en was in veel andere landen ‘ondenkbaar’. Over het bij wet verbieden van discriminatie wegens ‘godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook’ heerste in 1993 een brede maatschappelijke consensus. De discussie over de verhouding tussen verschillende grondrechten had ruim tien jaar in beslag genomen. De confessionele partijen vonden het van belang dat de vrijheid van godsdienst en onderwijs gewaarborgd bleef, zeker toen seksuele geaardheid als een van de gronden voor discriminatie werd erkend. Zij vroegen zich bijvoorbeeld af of een confessionele school een homoseksuele leraar mocht weigeren op religieuze gronden. Aangezien in de loop van het jarenlange debat verschillende gronden voor discriminatie waren toegevoegd, vroeg Groenman zich af waarom leeftijd en handicap hier ontbraken. De regering argumenteerde volgens Groenman dat ‘het opnemen van meer gronden’ zich moeizaam verhield tot de ‘gesloten structuur van het wetvoorstel’ en dat ‘de uitzonderingen op direct onderscheid op een bepaalde grond immers volgens de lijn, die de regering heeft gekozen, in de wet [moeten] zijn opgenomen’. Groenman stelde hier echter tegenover dat ‘niet voor elke grond die denkbaar is, die uitzonderingen op voorhand en limitatief aan te geven [zijn]’. Omdat er zoveel ‘gerechtvaardigde leeftijdsgrenzen’ waren, zag D66 geen noodzaak om leeftijd op te nemen. Maar voor handicap, zo betoogde Groenman, lag dat anders.22

Parlementslid Louise Groenman (D66) maakte zich sterk voor het opnemen van handicap als grond voor discriminatie in de Algemene Wet Gelijke Handeling. © Nationaal Archief Den Haag, publiek domein. Fotocollectie Anefo, 931-6887. http://www.gahetna.nl/collectie/afbeeldingen/fotocollectie/zoeken/weergave/detail/start/0/tstart/0/q/zoekterm/louise%20groenman.

De regering had in de toelichting op het wetsvoorstel geopperd dat handicap geen bij voorbaat verdacht criterium was. D66 vond dat echter een misvatting en baseerde zich daarvoor onder meer op een zwartboek met voorbeelden van discriminatie dat de Nederlandse Gehandicaptenraad en verwante organisaties als Jopla en Independent Living Nederland hadden opgesteld. Volgens de regering volstond het toenmalige emancipatiebeleid, maar ook dat overtuigde D66 niet. Ras en sekse waren ook aangenomen als grond voor discriminatie en dit ondanks het gegeven dat de overheid ook een emancipatiebeleid voor minderheden en vrouwen had ontworpen. Groenman betoogde dat de positie van mensen met een beperking vergelijkbaar was met die van minderheidsgroeperingen en vrouwen. Bovendien begreep D66 niet waarom de regering geen onderzoek had laten doen naar discriminatie op grond van handicap. Groenman kreeg bijval van de meeste andere partijen, vooral inzake haar eis tot het instellen van een onderzoek. Regeringspartij CDA steunde dit verzoek, maar vroeg zich wel af of handicap aan deze wet toegevoegd zou kunnen worden, aangezien het onduidelijk was ‘wat een handicap precies is’.23 De PvdA, de andere coalitiepartij, vroeg zich af of de AWGB het beste middel was om discriminatie tegen te gaan. Immers, het maken van een onderscheid op basis van handicap was vaak zinvol, bijvoorbeeld bij het ter beschikking stellen van extra faciliteiten voor mensen met een beperking.24 De opvattingen van de regeringspartijen sloten aan bij de wijze waarop handicap was besproken in het voortraject van de wet – al had de minister van Buitenlandse Zaken Pieter Kooijmans (CDA), zich in zijn hoedanigheid van hoogleraar internationaal recht een jaar eerder nog positief uitgesproken over de inclusie van handicap in de AWGB.25

In haar reactie op het debat in het parlement gaf de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur Hedy d’Ancona (PvdA) aan de ‘zeer tegen de borst stuitende casuïstiek’ te kennen, maar toch bij het standpunt te blijven dat handicap niet in de wet paste. Niet alleen omdat handicap geen ‘bij voorbaat verdacht criterium voor onderscheid’ was, maar ook omdat onderscheid op grond van handicap in ‘een beperkt aantal gevallen gewoon noodzakelijk’ was. ‘Zo zijn mensen met een ernstig verstandelijke handicap,’ betoogde D’Ancona, ‘hoewel ze beslist tot meer in staat zijn dan wij vaak denken, toch ongeschikt voor een groot aantal beroepen.’ D’Ancona wees ook op de moeilijkheid om het verschil tussen een positieve en negatieve behandeling vast te leggen en op het gegeven dat de ‘doelgroep gehandicapten’ zich niet eenvoudig liet definiëren. Op het verzoek om verder onderzoek reageerde D’Ancona positief. Op basis van onderzoek ‘kan op een verstandiger wijze dan nu worden bezien of het effectief en mogelijk is om die categorie aan de wet toe te voegen’.26 Bij dat onderzoek hoorde ook de internationale wetgeving betrokken te worden. D’Ancona bleek gevoelig voor het door de Kamer ingebrachte argument dat Nederland volgens artikel 26 van het Internationale Verdrag inzake Burgerrechten en Politieke Rechten, dat ‘bepaalt dat allen gelijk zijn voor de wet en zonder discriminatie aanspraak hebben op gelijke behandeling’, verplicht was om handicap in de wet te integreren. Onderzoek was nodig om vast te stellen ‘welke wettelijke bescherming wellicht nodig is, naast artikel één van de Grondwet, voor mensen met een handicap’. De minister gaf in het debat op 11 februari 1993 aan dat zij zich ‘gisteren’ had verdiept in buitenlandse wetgeving, maar dat die ‘buitengewoon gedetailleerd’ bleek te zijn. Dit vraagstuk moest dus eerst grondig bekeken worden en zij zou de Interdepartementale Stuurgroep Gehandicaptenbeleid vragen een onderzoeksvraag te formuleren.27

Het onderzoek werd uitgevoerd, maar handicap werd niet opgenomen in de AWGB. In het Kamerdebat ligt een deel van de verklaring hiervoor besloten. Ten eerste werd hierin duidelijk dat handicap niet eenvoudig in de gesloten structuur van de wet viel in te passen. De keuze voor dit gesloten karakter was vooral de wens geweest van de confessionele partijen die de vrijheid van godsdienst wilden waarborgen.28 Het bleek hier dus om een technische onmogelijkheid te gaan, die haar oorsprong vond in de institutionele erkenning van andere groepen. Handicap werd ten tweede als een ingewikkelde categorie beschouwd: wat was handicap eigenlijk en was het maken van onderscheid op grond van handicap vaak niet gerechtvaardigd? Daarmee samenhangend maakte het debat, ten derde, duidelijk dat Kamerleden nauwelijks weet hadden van de discriminatie van mensen met een beperking en zo mogelijk nog minder van een wettelijke aanpak daarvan. Aanvankelijk leek de regering ook niets te zien in een antidiscriminatiewet voor mensen met een beperking, omdat er al een emancipatiebeleid voor deze groep bestond. Gaande het debat nam de welwillendheid om de mogelijkheden hiervan te onderzoeken echter toe.

De vraag rijst hoe het mogelijk was dat Kamer- en regeringsleden enerzijds erkenden dat discriminatie van mensen met een beperking een realiteit was en dat buitenlandse wetgeving bestond, maar dat daar anderzijds in Nederlandse politieke kringen nauwelijks iets over bekend was. De minister wierp pas tijdens het Kamerdebat zelf, dat een aantal dagen in beslag nam, een blik op buitenlandse wetgeving. Waarom bestond er in Nederland nauwelijks relevant onderzoek over handicap als grond voor discriminatie en waarom was het de Gehandicaptenraad en andere belangenbehartigers niet gelukt de regering en de Kamer eerder van meer informatie te voorzien? De wet was immers al jaren in voorbereiding. Ik zal deze vragen in hun onderlinge samenhang behandelen aan de hand van een analyse van het internationale jaar van gehandicapten dat de Verenigde Naties in 1981 initieerde en de nasleep daarvan.29 Op andere plekken in de wereld stimuleerde dit jaar de strijd tegen de discriminatie van mensen met een handicap. Hoe was dat in Nederland verlopen?

Het internationale jaar van/voor gehandicapten in 1981

Sinds de VN werd opgericht, heeft zij aandacht besteed aan de situatie van diverse minderheden en ‘kwetsbare’ groepen, vooral in wat toen al snel ontwikkelingslanden werden genoemd. Sinds 1959 vroeg de VN aan de hand van speciale dagen, jaren en decennia wereldwijd aandacht voor de gelijke rechten van deze groepen die vaak met discriminatie werden geconfronteerd.30 Na een speciaal jaar voor vrouwen en kinderen besloot de Algemene Vergadering in 1981 een internationaal jaar voor mensen met een beperking te organiseren. Dit werd al snel omgedoopt tot een jaar van mensen met een beperking. Zoals gebruikelijk kregen alle lidstaten enige tijd van tevoren het verzoek om op een gepaste manier aandacht aan dit thema te besteden. Het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken zond dit verzoek door naar het toenmalige ministerie van Volksgezondheid en Milieuhygiëne dat op dit terrein als hoofdverantwoordelijke werd beschouwd. Maar ook de ministeries van Cultuur, Recreatie en Maatschappelijk Werk en van Sociale Zaken werden aangeschreven.31

Prinses Juliana was de erevoorzitster van de commissie die verantwoordelijk was voor de Nederlandse viering van het ‘internationale jaar van gehandicapten’ en opende in die hoedanigheid op 1 april 1981 het dagverblijf voor kinderen met meervoudige beperkingen ‘Nifterlake’ in Amstelveen. © Nationaal Archief, Fotocollectie RVD/Koninklijk Huis, 010-0795. http://proxy.handle.net/10648/afabbfbe-d0b4-102d-bcf8-003048976d84.

Bij het ministerie van Volksgezondheid startte de Interdepartementale Stuurgroep Gehandicaptenbeleid een ‘ideeëngroep’ om de mogelijkheden voor een Nederlands jaar voor mensen met een beperking te verkennen. Dat leidde in het voorjaar van 1980 tot de beslissing van staatssecretaris Els Veder-Smit om een speciale commissie hiervoor in te stellen.32 In het dagelijks bestuur werden Louis Stuyt (oud-minister van Volksgezondheid en Milieuhygiëne) als voorzitter, G.F. Hoekstra (directeur van het Nationaal Orgaan Gehandicaptenbeleid) als secretaris en C.A. Braun (oud-bankdirecteur) als penningmeester en vervolgens Hans Ouwerkerk (burgemeester van Lekkerkerk en oud-voorzitter van de Bond van Gehandicapten en Arbeidsongeschikten) als vicevoorzitter en Janna Bregman-Hoogenboom (bestuurslid Nationaal Orgaan Gehandicaptenbeleid) en Johannes Bernardus Meiresonne (directeur Nationaal Orgaan Zwakzinnigenzorg) als leden benoemd. Daarnaast werd een algemeen bestuur samengesteld met daarin diverse vertegenwoordigers uit de sector.33 Prinses Juliana, die net als koningin was afgetreden, werd tot erevoorzitster benoemd.34 Het ministerie meende dat zij ‘naar de indruk van vele Nederlanders gedurende haar regering reeds het thema van het Jaar van Gehandicapten 1981 (namelijk “full participation and equality” P.v.T.) als leidraad heeft gezien’.35 De commissie werd officieel geïnstalleerd op 20 oktober 1980, maar startte haar werkzaamheden al in de zomer van 1980.36

De wijze waarop het initiatief van de VN werd opgepakt, laat zien hoe mensen met een handicap in Nederland benaderd werden. De keuze om de organisatie van het jaar onder te brengen bij Volksgezondheid verbaast niet, aangezien de Interdepartementale Stuurgroep Gehandicaptenbeleid onder dit ministerie viel. Toch hadden de ministeries van Sociale Zaken en Maatschappelijk Werk zich met evenveel recht met het jaar kunnen bemoeien. Nu waren veel leden van de Nederlandse commissie dankzij de selectie van Volksgezondheid afkomstig uit de medische georiënteerde beroepsverenigingen.37 Handicap leek dus vooral te worden beschouwd als een kwestie van zorg, die door de overheid, maatschappelijke organisaties en professionals werd geregeld.38 De keuze voor Volksgezondheid en de samenstelling van de commissie zijn een eerste aanwijzing voor een interpretatie van handicap waarin weinig aandacht was voor de stem van mensen met een beperking zelf, en het idee dat handicap, behalve een kwestie van medische zorg, ook een grond voor discriminatie kon zijn.

De gebrekkige aandacht van de commissie voor discriminatie blijkt eveneens uit de invulling van het jaar. Tijdens een ‘brainstormconferentie’ van de commissie op 18 en 19 april 1980 te Velp besloot zij aandacht te schenken aan een ‘attitude verandering van de samenleving t.o.v. de gehandicapte, maar ook aan de solidariteit met de derde wereld’.39 In ‘ontwikkelingslanden’ werden, zo betoogde men, mensen met een handicap dubbel getroffen.40 De keuze van de commissie om in te zetten op het idee van internationale solidariteit en een mentaliteitsverandering tekent de wijze waarop het algemene jaarthema van de VN – namelijk ‘volledig meedoen in gelijkwaardigheid’ zoals de commissie ‘full participation and equality’ vertaalde – in Nederland vorm zou krijgen. De VN lichtte het centrale thema als volgt toe: ‘“Full participation” of disabled persons in the social life and development of societies in which they live, “equality”, meaning living conditions equal to those of other citizens in their society, and an equal share in the improvement of living conditions resulting from social and economic development.’41 Met de keuze voor mentaliteitsverandering en solidariteit met de ‘derde wereld’ suggereerde de commissie dat het met de leefomstandigheden van mensen met een beperking in Nederland goed gesteld was. Was de Nederlandse zorg op dit terrein immers niet goed georganiseerd en kwalitatief hoogstaand? In mondiaal perspectief was dat geen vreemde gedachte, maar tegelijkertijd liet deze gedachte weinig ruimte voor een kritische blik op de (on)gelijke behandeling van mensen met een beperking in de eigen samenleving.

Een roep om gelijke rechten en om de zeggenschap van mensen met een beperking zelf, zoals die op mondiaal niveau en in andere landen klonk, was in Nederland nauwelijks hoorbaar.42 De commissie benadrukte wel dat het niet een jaar ‘voor’, maar ‘van’ gehandicapten was. De statuten van de commissie moesten op dit punt zelfs gewijzigd worden.43 Op de eerste vergadering van het bestuur werd dan ook gesproken over de vertegenwoordiging van mensen met een beperking in het dagelijks bestuur. De commissie zou echter, zo werd vastgesteld, onwerkbaar en te groot worden, als er daarin ook nog leden vanuit gehandicaptenorganisaties zouden plaatsnemen. Wel sprak men over de samenstelling van de werkgroepen van de commissie het volgende af: ‘Zoveel mogelijk dient een gehandicapte in de groepen zitting te hebben.’44 Ondanks deze afspraak waren mensen met een beperking pover vertegenwoordigd in de commissie: Hans Ouwerkerk, Bas Treffers en Johan Wesemann waren ervaringsdeskundigen en actief in de belangenbehartiging, maar voor de meeste andere leden en betrokkenen gold dit niet.45 De commissie wenste het verschil tussen mensen met en zonder beperking niet te veel te benadrukken en benoemde ‘samen’ als een kernwoord voor het Nederlandse jaar. Niet alleen de niet-gehandicapten benadrukten dit, maar ook de mensen met een beperking die bij de viering van het internationale jaar betrokken waren. Toon van Beek, voorzitter van de Nederlandse Gehandicaptenraad, legde in zijn toespraak tijdens de plechtigheid waarmee de commissie geïnstalleerd werd veel nadruk op het woord ‘samen’.46 Zo bleef ook de belangenbehartiging binnen de kaders die door de commissie gesteld waren en klonk er geen kritisch geluid. Veel betrokkenen mochten hun zegje doen, maar de door overheid gestelde kaders bepaalden het beleid – ziedaar het Nederlands etatisme in de praktijk.

Emancipatie van gehandicapten?

Gedurende het Internationaal Jaar voor mensen met een beperking bleek het ‘samen’ echter minder eenvoudig dan gedacht. Een groep activisten publiceerde onder de naam ‘Gehandicaptenstrijd’ een brochure getiteld ‘Eerst komt ‘t vreten, dan de moraal’. Samenwerken tussen ‘gehandicapten en validen’ was ‘natuurlijk een mooi streven’, schreven zij, maar de samenwerking tussen deze twee groepen was alleen mogelijk wanneer beide groepen ‘gelijke fundamentele rechten en kansen hebben’. Dit was nog niet het geval en de commissie had wat dit betreft volgens Gehandicaptenstrijd dan ook niks bereikt: ‘Om gelijkwaardigheid te bewerkstelligen zal men eerst moeten knokken tegen de discriminatie en voor emancipatie van de gehandicapten.’ De activisten wezen op de toenmalige bezuinigingen op de verzorgingsstaat en stelden dat ‘de sociaal-economische aspecten van het gehandicaptenbeleid’ door de commissie ‘steeds zorgvuldig over het hoofd’ waren gezien.47 In de zomer van 1981 verscheen een krantenartikel waarin diverse belangenbehartigers zich kritisch uitlieten over de organisatie van het jaar voor mensen met een beperking. Volgens Frits van Deelen, voorzitter van de Algemene Nederlandse Invaliden Bond, hadden mensen met een beperking ‘eigenlijk niets’ aan dit jaar: ‘De evenementen, die men tot dusver organiseerde, zijn voor het merendeel onderonsjes tussen weldoeners en hulpverleners geworden.’ Eigenlijk, zo stelde Van Deelen, had de commissie ‘veel meer protestacties’ moeten organiseren. Het erevoorzitterschap van prinses Juliana bemoeilijkte dit echter: ‘Men kan [van] onze vroegere Koningin niet verwachten, dat zij als aanvoerster van een demonstratie met een spandoek op het Binnenhof gaat lopen.’48

Uit teleurstelling over de manier waarop het internationale jaar vorm kreeg, organiseerden activisten een alternatieve slotmanifestatie © Collectie IISG, CSD BG D68/591. https://search.socialhistory.org/Record/1204517.

De critici lieten het niet bij woorden alleen. Een groep, die zich ‘De Elfde van de Elfde’ noemde, organiseerde een bijeenkomst waarin het jaar demonstratief voortijdig werd afgesloten.49 Tijdens de officiële slotbijeenkomst protesteerde ook de hierboven genoemde groep ‘Gehandicaptenstrijd’.50 Waarschijnlijk was deze actiegroep verantwoordelijk voor het blokkeren van zitplaatsen door rolstoelen, een actie waarover de commissie achteraf haar ongenoegen uitsprak. Ontevreden was de commissie ook over het optreden van de Gehandicaptenraad. Anders dan in het begin van het jaar was voorzitter Van Beek onvoldoende meegegaan in het programma van de slotmanifestatie waaruit het thema ‘Samen verder’ duidelijk sprak.51 Van Beek had zich somber uitgelaten over de resultaten van het Internationale Jaar in Nederland: ‘Ondanks alle aandacht, in het voorbije jaar besteed aan de burger met een handicap, hebben diezelfde gehandicapten het beangstigende en verlammende gevoel, dat zij weer teruggedrongen worden naar de schuilhoeken, waaruit zij zo juist tevoorschijn zijn gekomen.’52 Van Beek benadrukte het belang van goede voorzieningen die de participatie van mensen met een beperking eenvoudiger en gelijker zouden maken dan tot dan toe het geval was. Daarmee verwoordde hij dezelfde zorg als ‘Gehandicaptenstrijd’. De bezuinigingen op de verzorgingsstaat plaatsten de ingezette emancipatie van mensen met een beperking onder druk.

Eén van de onderdelen van deze alternatieve slotmanifestatie op 11 november 1981 was een cabaretvoorstelling gehouden door mensen met een beperking. © Nationaal Archief Den Haag, publiek domein. Fotocollectie Anefo, 931-7988. http://www.gahetna.nl/collectie/afbeeldingen/fotocollectie/zoeken/weergave/detail/tstart/0/q/zoekterm/gehandicaptenjaar/start/2.

De critici vroegen dus wel degelijk om gelijkheid tussen burgers met en zonder beperking, een onderwerp dat vanuit de commissie onderbelicht bleef. Het valt op dat de nadruk op sociaal-economische gelijkheid lag en niet op gelijke behandeling in algemene zin. Discriminatie, zoals besproken in de discussie over de AWGB en zoals die in West-Duitsland in 1981 aan de orde kwam, werd nauwelijks gethematiseerd.53 Het geven van meer rechten aan mensen met een beperking kreeg slechts beperkte aandacht tijdens de Nederlandse viering van het jaar. De commissie, zo zei voorzitter Stuyt tijdens de installatie, zou zich wel gaan verdiepen in ‘lacunes en drempels in de wetgeving’. Ook al behoorde de Nederlandse sociale wetgeving tot de ‘beste ter wereld’, ook zij was toch voor verbetering vatbaar. Terwijl Stuyt hier aan sociale rechten dacht, gaven de stukken van de VN aanleiding om ook aan andere wetgeving te denken. De VN suggereerde lidstaten om bestaande wetgeving door te lichten met het oog op praktijken van discriminatie en om een wetgeving te ontwerpen die de toegang van mensen met een beperking tot gebouwen en publieke faciliteiten zou garanderen.54 De suggesties van de VN vonden in Nederland echter nauwelijks weerklank, noch bij de commissie, noch bij de belangenbehartiging.

Uit de geringe aandacht voor wetgeving valt op te maken dat de mogelijkheid om handicap te integreren in de antidiscriminatiewetgeving niet overwogen werd. Dit kan deels verklaard worden doordat Nederland, in vergelijking met bijvoorbeeld de Verenigde Staten, geen politieke cultuur kende waarin het aanspraak maken op rechten een belangrijke rol speelde. Het concept mensenrechten werd bovendien zelden voor interne politieke debatten of binnenlandse protesten ingezet.55 Een andere verklaring ligt in de al genoemde institutionele inkapseling van handicap als kwestie van zorg, waarbij de betrokkenen geen noodzaak of gelegenheid zagen om het nieuwe pad van handicap als grond voor discriminatie te verkennen.56 Dit bevestigt de dominantie van een zogenaamde zorglogica, die de benadering van mensen met een beperking in Nederland tot diep in de twintigste eeuw bepaalde. Deze logica, waarbinnen mensen met een beperking primair als zorgontvangers worden beschouwd, kende niet alleen een lange voorgeschiedenis, maar werd ook uitgedragen door tal van organisaties die gehandicaptenzorg aanboden.57 De verzorgingsstaat bood met haar subsidies nieuwe mogelijkheden aan diverse groepen, zoals homoseksuelen. James Kennedy betoogt dat de succesvolle emancipatie van Nederlandse homo’s deels verklaard kan worden door ‘de verzuilde gewoonte om autonomie te geven aan minderheden’ met de bijbehorende ‘royale subsidies’.58 In het geval van handicap ging het overheidsgeld echter niet alleen naar de belangenbehartigers, maar ook naar de zorgverleners die lang niet altijd op de emancipatie van mensen met een handicap gericht waren. Als beleidsmakers het woord emancipatie al noemden, dan dachten zij eerder aan beleid dat de sociale participatie van mensen met een beperking in de samenleving bevorderde. Dit laat duidelijk zien hoe mensen met een verstandelijke beperking vanaf de jaren zeventig werden bejegend. Steeds vaker eisten progressieve beleidsmakers gelijke rechten voor hen door te wijzen op de universele mensenrechten of burgerrechten. Het ging daarbij vooral om beleid gericht op integratie of om wat ‘vermaatschappelijking van de zorg’ ging heten, en niet om een antidiscriminatiewetgeving.59

Tijdens de officiële afsluiting van het jaar eisten activisten hun sociaal-economische rechten op die tijdens het jaar onderbelicht waren gebleven. © Collectie IISG, IISG BG D7/729. https://search.socialhistory.org/ Record/816763.

Representatie

Uit de analyse van de Nederlandse viering van het Internationale Jaar voor mensen met een beperking is duidelijk geworden dat handicap in 1981 vooral als een kwestie binnen de kaders van de Nederlandse verzorgingsstaat werd beschouwd en niet als een kwestie van discriminatie en gelijke behandeling. Dat was in 1993 niet anders dan in 1981. Dit zorgperspectief op handicap domineerde en een activistisch emancipatieperspectief bleef marginaal. Om deze continuïteit beter te begrijpen, wordt tot slot nagegaan waarom het Internationale Jaar in Nederland, in tegenstelling tot elders in de wereld, nauwelijks bijdroeg aan de verdere ontwikkeling van een ‘groepsbewustzijn’ bij mensen met een beperking en hun belangenbehartigers, en aan het gebruik van handicap als een parapluterm voor mensen met diverse beperkingen. In 1993 was immers weinig onderzoek voor handen waarin mensen met diverse beperkingen als één groep werden behandeld. Andere maatschappelijke groepen, zoals homo’s, vrouwen en migranten, vielen beter als aparte sociale groep te onderscheiden, aangezien zij dankzij goede woordvoerders sterk vertegenwoordigd werden in de media en doordat zij op een relatief eenvoudig manier statistisch in beeld konden worden gebracht. Deze vormen van representatie maakten het zowel voor de groep zelf, als ook voor andere burgers en de overheid, eenvoudiger om hun emancipatie en discriminatie aan de orde stellen.

De in 1978 opgerichte Interdepartementale Stuurgroep Gehandicaptenbeleid begreep al snel dat het niet eenvoudig was om een statistische rapportage over mensen met een handicap als één groep op te maken. In 1981 verscheen een eerste ‘bronnenboek’, zonder data, maar wel met verwijzingen naar bestaande studies. Pas in 1991 verscheen een tweede overzicht waarin wel kerncijfers per geciteerde studie waren opgenomen.60 Vanaf 1994 bracht het Centraal Bureau voor de Statistiek om het jaar een rapport uit.61 Tijdens het debat over de AWGB waren dus wel cijfers voorhanden, maar de maatschappelijke positie van mensen met beperkingen, laat staan de discriminatie waar deze groep mee geconfronteerd werd, was nauwelijks wetenschappelijk in kaart gebracht.62

Nederlandse organisaties van mensen met een beperking zagen dit gebrek aan gezamenlijke zichtbaarheid niet altijd als een probleem. In een aantal andere landen in de wereld voerden mensen met verschillende beperkingen samen actie en ontwikkelden zij alternatief wetenschappelijk onderzoek (disability studies) – niet zelden omdat hun slechte situatie hen in elkaars armen dreef. Zo kwam in Angelsaksische landen het reeds genoemde sociale model van handicap tot stand. In Nederland was een soortgelijke samenwerking op het vlak van activisme en onderzoek veel minder sterk aanwezig.63 Voor het tot stand komen van de koepelorganisatie in 1978, namelijk de Nederlandse Gehandicaptenraad, was bijvoorbeeld druk van de overheid nodig geweest.64 Het grote aantal belangenbehartigers dat in de raad plaats nam, maakte het niet eenvoudig om met één stem te spreken. Zo was het opvallend dat de raad zich wel aansloot bij de vanuit het sociale model werkende organisatie Disabled People International, maar tegelijkertijd lid bleef van Rehabilitation International, dat vanuit het medische model van handicap werkte.65

Ook in de nasleep van de Nederlandse viering van het internationale jaar van gehandicapten ontstond nauwelijks een sterker groepsbewustzijn van mensen met een beperking – laat staan onderzoek dat liet zien hoe deze groep gediscrimineerd werd. De maatschappelijke participatie van mensen met een beperking kon beter, daarover heerste consensus, maar bij die te verbeteren situatie paste het woord discriminatie blijkbaar niet.66 De verbetering van de maatschappelijke participatie van mensen met een handicap zochten beleidsmakers in een ander beleid dan in nieuwe antidiscriminatiewetgeving, ook al nam de aandacht voor de rechten van patiënten toe.67 In 1987 stelde het algemeen bestuur van de Gehandicaptenraad wel de projectgroep ‘Wet Gelijke Behandeling’ in, die moest nagaan ‘of en zo ja welke voorwaarden er geschapen kunnen worden dat in de wet- en regelgeving sprake is van inclusief beleid’. Bovendien ‘zal door de werkgroep een instrumentarium moeten worden ontwikkeld waardoor inclusief beleid in de toekomst gewaarborgd wordt’.68 Vanwege het incomplete archief is het onduidelijk wat deze commissie precies heeft gedaan, maar het lijkt erop dat de Gehandicaptenraad pas laat en slechts dankzij het initiatief van het activistische Independent Living in actie is gekomen. Het behouden van bestaande voorzieningen en van de inspraak in het zogenaamde tweede circuit van democratische vertegenwoordiging kregen prioriteit in het beleid van de raad.69 Zo bood de Nederlandse verzorgingsstaat zowel een sociaal vangnet, waardoor activisme en protest vaak minder urgent waren dan in andere landen, als ook een spreekbuis voor het kenbaar maken van verbeteringen en bezwaren. In de jaren 1980 kregen bezuinigingen op de sociale zorg dan ook meer aandacht dan de ontwikkeling van een antidiscriminatiewetgeving.

Pas nadat de AWGB in werking was getreden, kwam in het gehandicaptenbeleid meer nadruk te liggen op gelijke rechten en antidiscriminatiewetgeving, al kan moeilijk van een echte doorbraak worden gesproken. Het Kamerdebat in 1993 leidde tot een sociaalwetenschappelijk onderzoek naar de praktijk van discriminatie en een juridisch onderzoek naar bestaande (inter)nationale wetgeving. Het eerstgenoemde onderzoek bevestigde dat discriminatie van mensen met een beperking bestond, maar nog nauwelijks was onderzocht.70 In het juridische rapport werd vastgesteld dat de aandacht voor ‘het vóórkomen en voorkómen van discriminatie op grond van handicap’ van recente datum was, ‘zeker voor wat betreft de Nederlandse rechtsorde’. Mensen met een beperking hadden juridisch gezien ‘een kwetsbare positie’. De wetgever zou daarvoor een ‘gepaste oplossing’ moeten vinden, ‘mede gelet op de internationale rechtsontwikkelingen – alsmede de hervorming op het gebied van de wet- en regelgeving in landen als Australië, Canada, Duitsland, Frankrijk, Groot-Brittannië, Nieuw-Zeeland, de Verenigde Staten en Zuid-Afrika’. Vanwege het gesloten systeem van de AWGB was een wijziging van deze wet echter geen serieuze optie en leek een aparte wet de beste oplossing voor de erkenning van handicap als grond van discriminatie.71 Met de Wet Gelijke Behandeling Gehandicapten en Chronisch zieken in 2003 werd het hiaat in de wetgeving deels ondervangen en werd discriminatie op grond van handicap en chronische ziekte op het terrein van arbeid, beroepsonderwijs en openbaar vervoer strafbaar.72 Inmiddels is het de vraag of deze wet afdoende is om de gelijke behandeling van mensen met een beperking te waarborgen. De Nederlandse ratificatie van het VN-verdrag van de rechten van mensen met een beperking in 2016 heeft onmiskenbaar geleid tot meer aandacht voor gelijke rechten voor en discriminatie van mensen met een beperking, maar deze kwestie krijgt op breed maatschappelijk niveau nog steeds geen aandacht.73

Conclusie

Aan de hand van de vraag waarom handicap niet als grond voor discriminatie werd opgenomen in de AWGB in 1994 heb ik het debat in de Tweede Kamer in 1993 en tijdens de Nederlandse viering van het internationale jaar van mensen met een beperking in 1981 geanalyseerd. Deze analyse maakt duidelijk (a) dat handicap door de overheid en andere betrokkenen vooral als een kwestie van professionele en andersoortige zorg gezien werd, (b) dat handicap in 1993 niet als een eenduidig paraplubegrip functioneerde, en (c) dat belangenbehartigers meer gericht waren op inspraak dan op het opeisen van rechten.

Met deze analyse laat ik zien dat een historische analyse van de institutionele praktijk een belangrijke bijdrage levert aan het onderzoek naar de erkenning van groepen binnen een politiek-maatschappelijke orde. Waar het bestaande onderzoek naar de gehandicaptenbeweging als een nieuwe sociale beweging geneigd is de verklaring voor de moeizame erkenning binnen de politiek-maatschappelijke orde te zoeken in het al dan niet succesvolle denken en doen van een groep, daar laat onderzoek in de archieven van politieke instituties als de overheid zien dat we het ‘natuurlijke’ bestaan van een groep niet mogen veronderstellen en dat politieke instituties zelf de constructie van groepen sterk bepalen. Zo voegt dit artikel een nieuwe dimensie toe aan het nationale en internationale onderzoek naar de maatschappelijke emancipatie van mensen met een beperking.